domingo, 11 de marzo de 2018

XVII CONGRESO NACIONAL DE LUPUS 4 Y 5 DE MAYO: LA CORUÑA


Queridos amigos:
Con motivo del Día Mundial del Lupus, que tiene lugar cada 10 de Mayo, las diversas asociaciones de Lupus de España se organizan y se emprende un Congreso Nacional en una ciudad elegida.
Este presente año 2018, el congreso tendrá lugar en La Coruña durante los días 4 y 5 de Mayo,
Os recomiendo que os vayáis inscribiendo en el caso de estar interesados.
Es interesante asistir para aprender aún más de nuestra enfermedad, conocer otras personas que padecen la misma y valorar otras opiniones médicas.
Si alguno de vosotros piensa asistir, que me lo comunique para después poder informar a todos nuestros amigos en las redes sociales.
Para más información sobre el congreso contactad con congreso2018@felupus.org o bien entrad a la web de FELUPUS.

Muchas gracias.
Un saludo,
Lupus y Amigos,
Daniela.


Lupus Europe te necesita.

Entra en la web de LUPUS EUROPE aquí.

Queridos amigos:
Desde la Asociación Lúpicos Solidarios de Madrid, nos han informado de esto que aquí os contamos.
Sería interesante que lo leyerais y compartierais con vuestros conocidos, a ser posible miembros de las asociaciones que tenemos en España.
Un besito a todos,
Lupus y Amigos, (Daniela).

LUPUS EUROPE es la federación cuyos miembros son 26 asociaciones nacionales de lupus de varios países europeos. Entre ellas FELUPUS que es la federación de asociaciones españolas. Lupus Europa está abriendo una serie de interesantes oportunidades de voluntariado para los miembros de nuestros grupos nacionales.
No es necesario ser un experto en Lupus, todo lo que se requiere es el deseo de contribuir, y un conocimiento suficiente (no es necesario que sea perfecto) del inglés, así como una buena conexión a Internet.
Participar en un grupo de trabajo es muy divertido y satisface una necesidad real. Por lo general, supondrá alrededor de 6 llamadas de Skype por año y trabajos a realizar a tu ritmo. Estamos buscando un compromiso de 2 años para permitir cierta continuidad. Si su grupo de trabajo requiere que realices algún viaje en- Europa, se financiará por completo. La participación activa en grupos de trabajo podría abrir la oportunidad de más viajes, reuniones y descubrimientos ...
Entonces, ¿por qué no te presentas?
Estamos buscando:
  • Tres o cuatro miembros para el grupo de trabajo de comunicación para mejorar la comunicación general, haciéndola más fluida y regular, aumentando nuestra presencia en las redes sociales y la visibilidad de LUPUS EUROPE. Los trabajos incluyen la creatividad e ideas, pero también el apoyo contínuo, que puede compartirse pero requiere mensajes consistentes y planificados que muestren el trabajo de LUPUS EUROPE. Las plataformas incluyen Facebook, Twitter, el blog, youtube ... También hay una oportunidad de reforzar nuestra presencia en los medios para eventos como el Día Mundial del Lupus y en momentos de mayor actividad, como en la convención anual de Lupus Europe. ¿Te gusta la comunicación y tienes eres hábil en diseño o comunicación? Solicita unirte al Grupo de COMUNICACIONES.
  • Unos 3 ó 4 miembros para el Grupo de Trabajo "Kick Lupus" (“Dale un puntapié al lupus”) para mantener vivo durante todo el año el concepto “Kick Lupus” desarrollando y desplegando iniciativas que dinamicen las personas, que las estimulen a luchar y patear y que compartan y tomen la iniciativa para alejar el lupus. ¿Quieres ayudar a las personas con lupus a sentirse mejor, con más energía, a tener ideas creativas y la energía para implementarlas? Solicita unirte al Grupo KICK LUPUS.
  • De 3 a 4 miembros para el Grupo de trabajo "Seguimiento de mensajes" para desarrollar objetivos y mensajes de comunicación claros que se ofrecerán a los miembros de Lupus Europa para su reutilización. ¿Cuál es nuestro mensaje para los médicos? ¿Cuál para pacientes recién diagnosticados? ¿Para el público en general? ¿Para los políticos? Trabajando juntos y usando la metodología que se presentó al final de la convención de Milán, intentaremos desarrollar ideas para mensajes e instrumentos para facilitar su implementación. ¿Tienes ideas sobre cuáles deberían ser nuestras prioridades de comunicación y de conocimiento sobre el lupus para aportar argumentos que los respalden? ¿Te gustaría poner los pensamientos en un formato estructurado e impactante? Solicita unirte al grupo "PISTAS DE MENSAJES"
  •  De 5 a 7 miembros para el Grupo de Expertos en Pacientes: Esta convocatoria es para personas que viven con lupus y que ya tienen experiencia y conocimientos importantes sobre el mecanismo de la enfermedad, que han sido capacitados por EULAR PRP, EUPATI, Eurordis o tengan otra formación similar para pacientes que apoyan la investigación (o están dispuestos a formarse) Si está interesado en contribuir a través de un contacto más próximo con la comunidad de investigación, llevando la voz de los pacientes al diseño, interpretación y funcionamiento continuo de la investigación por parte de académicos de la industria, inscríbase al GRUPO DE EXPERTOS DE PACIENTES.
  • Hasta 10 JÓVENES con lupus para un PANEL DE JÓVENES, que se celebrará, una vez, en mayo de 2018. Si tienes entre 18 y 28 años, ésta es una gran oportunidad para conocer a otras personas que viven con lupus en Europa, mientras expones tus vivencias para que comprendamos mejor lo que realmente significa vivir con el lupus como una persona joven en la actualidad. Los 2 días se organizarán como sesiones interactivas, diseñadas para compartir puntos de vista, inquietudes, aspiraciones, solicitudes ... Será dirigida por personas que tengan lupus. ¿Interesado? ¡Solicita el PANEL JUVENIL!
  • Una persona con habilidades en la edición de vídeos que podría respaldar nuestro deseo de ser más activo en este espacio, convirtiendo imágenes en bruto de testimonios cortos en vídeos atractivos para el uso de la web.
  • APÚNTATE AHORA enviando un mensaje a secretariat@lupus-europe.org especificando a qué grupo o grupos de trabajo deseas unirte (indicando una primera y segunda preferencias) tu nombre, dirección y número de teléfono, un breve historial sobre tí y unas pocas palabras explicando por qué estás interesado. Las solicitudes se cerrarán a más tardar el 28 de febrero (más temprano si se identifican grandes candidatos para todas las vacantes).

lunes, 5 de junio de 2017

Buena respuesta a la 2a. Caminata en apoyo a enfermos de Lupus y Fibromialgia (MEXICO)

Con gran entusiasmo unas 200 personas participaron en la 2a. Caminata 3K en apoyo a las personas con Lupus y Fibromialgia, con motivo del pasado Día Mundial de estas enfermedades auto-inmunes.
Deportistas, familiares, amigos y personas que tienen este padecimiento, se dieron cita en el jardín de Tequis para tomar parte en la caminata, que fue organizada por el Centro de Apoyo e Intervención a pacientes con Lupus y Fribromialgia (CAIPAL).
Después de recibir sus playera blancas todos los participantes y cachuchas rosas (solo los enfermos), Lorena de Santiago, miembro de CAIPAL, dio las palabras de bienvenida a todos los asistentes.
Enseguida el profesor Vladimir Álvarez se encargó de dar una clase de activación con varias rutinas como calentamiento, por espacio de diez minutos.
Así ya con todos en la línea de salida, se dio paso al corte del listón a cargo del Dr. Víctor Dimas Pecina, del IMSS, quien atiende a los pacientes con lupus y fribromialgia del CAIPAL, para que a la cuenta regresiva iniciara la segunda caminata de tres kilómetros, por lo que todos salieron con gran ánimo portando globos morados y sus playeras blancas. Con cánticos fueron completando la distancia que fue hasta la Casa de la Cultura (Juan de Oñate) y luego de regreso al punto de partida.
Al llegar se les ofreció hidratación y se les invitó a degustar los alimentos y bebidas que se prepararon para la ocasión.
El evento cerró con una reseña de los que es el lupus y fribromialgia , así como de la labor que realiza el CAIPAL, que apoya y orienta a los pacientes con esta enfermedad, mediante talleres, terapias y consultas dirigidas al autocuidado, por lo que se les informó que todo lo recaudado por inscripciones, playera, gorras, bebidas y alimentos será destinado para ese fin.
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El lupus es una enfermedad costosa, advierte Asoline (NICARAGUA)



Urania Graciela Romero es una joven de 23 años, soltera y desempleada que fue diagnosticada con lupus hace un año. Romero recibió ese diagnóstico cuando tenía seis meses de embarazo y manifestó de forma repentina y severa algunos síntomas. 
Los médicos del hospital Bertha Calderón le practicaron una cesárea de emergencia porque su cuerpo se tornó “morado” y se inflamó por completo. Además sus riñones fueron afectados, lo que provocó que pasara dos meses en cuidados intensivos. 
Romero cuenta que ha sido “muy duro” convivir con esa enfermedad porque el único apoyo que tiene es el de su madre. Por otro lado, debe enfrentar fuertes dolores en los huesos, vómitos y otros síntomas. “Hay días que no me levanto”, relató la joven originaria de la comarca Las Salinas II, municipio de Camoapa, en Boaco.
El lupus es una enfermedad complicada y costosa, señala Bertha Alicia Lezama, presidenta de la Asociación Nicaragüense Pro Lupus Eritematoso (Asoline). 
“Muchas veces pasan años para que den el diagnóstico y en lo que pasa ese tiempo la persona sufre muchas situaciones: las mujeres que son madres son discriminadas en los trabajos porque se enferman frecuentemente y tienen que pasar mucho tiempo de subsidio, algunas hasta pierden su trabajo”, manifestó Lezama.
Añadió que de las casi 600 personas que atienden en la asociación, la mayoría son  mujeres y un número significativo de ellas son madres solteras y están desempleadas. “Lo que nosotros hacemos como organización es que enseñamos manualidades y otras actividades, para que ellas tengan algo en que ocupar su tiempo y además obtengan ingresos económicos”, contó Lezama.
Según Lezama, la organización sobrevive por múltiples actividades que realizan en el año con el fin de recaudar fondos y poder invertirlo en medicamentos para las personas que no poseen un seguro médico y no pueden costearlo. 
Rita Isabel Solís tiene lupus desde hace seis años y asegura que gracias a los medicamentos y la ayuda de su familia se encuentra estable, pero hace un año su vida se vio en peligro porque la enfermedad afectó uno de sus riñones. 
Solís tiene un hijo de ocho años, y agradece que lograra ser madre y ha podido criar su hijo en medio de esa enfermedad. Primero, porque decidió enfrentarla con valentía y, segundo, porque su madre nunca la ha dejado sola. 
En tanto, Ana Rosa Luna, de 62 años, tiene un panorama un poco más alentador porque su empleo formal le ha permitido gozar del seguro social y tiene acceso a atención médica y la cobertura total del medicamento. 
“Tengo cuatro años de estar con esta enfermedad. He sabido convivir con ella por mi tratamiento, que es el único que me ayuda y agradezco a Dios por eso. Pero el tratamiento no lo es todo, a veces amanezco con dolores en las manos, los hombros y rodillas”. Según Luna, los primeros síntomas afectaron drásticamente su salud, porque además es diabética.

¿Qué es el lupus?

El lupus es una alteración del sistema inmunológico donde los anticuerpos en lugar de proteger atacan los diferentes órganos del sistema, reveló la presidenta de Asoline. 
Más de 5,000 personas en Nicaragua padecen lupus, de acuerdo con  estimaciones de Asoline. Las más afectadas son mujeres entre los 20 y 40 años de edad. 
El medicamento tiene un alto costo y varía según los síntomas que padece cada persona. Hay una tableta que cuesta US$5 y algunos pacientes deben tomar hasta cinco tabletas por día.
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Lupus afecta más a las mujeres que los hombres, en una proporción de hasta 15 a 1

Ciudad de México.- El pasado 10 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Lupus, fecha que se instituyó en 2004 por diversos organismos internacionales de salud con el propósito de hacer conciencia sobre este padecimiento y la necesidad de mejorar el diagnóstico y la atención a los pacientes; así como fortalecer la investigación sobre las causas y una posible cura para esta enfermedad, que de no tratarse a tiempo puede llegar a ser mortal.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune del tejido conjuntivo que se caracteriza por la inflamación de los órganos afectados, y que tiene como síntomas dolor y disfunciones en los sistemas cardiovascular, digestivo, urinario, nervioso, entre otros. Se trata de una enfermedad incurable y que actualmente la padecen alrededor de 5 millones de personas en el mundo.
En México, se estima que el mal afecta aproximadamente al 0.06% de la población, con una incidencia de entre 1.8 y 7.6 casos por cada 100 mil habitantes al año. Quienes más la padecen son las mujeres en edad reproductiva, y siendo 9 de cada 10 casos mujeres, con respecto a varones.
“Cuando el paciente es diagnosticado con Lupus es vital iniciar con un tratamiento integral con un abordaje multidisciplinario. Es muy importante contar con la participación de diversos especialistas, principalmente el reumatólogo, aunque también es necesario el abordaje desde la perspectiva del nefrólogo, neurólogo y psicólogo”, aseguró el Dr. Juan Carlos Arana, gerente médico de Alta Especialidad de GSK México.
“Esta fecha, que coincide con el Día de las Madres, debe ser un espacio de reflexión para que las mujeres cuiden de su salud, y se realicen periódicamente chequeos médicos y que acudan con un especialista ante cualquier síntoma o anomalía en las funciones de su cuerpo”, puntualizó el Dr. Arana.
Entre las señales de alarma del Lupus se encuentran la hinchazón en extremidades, principalmente piernas y tobillos; orina espesa y espumosa o bien frecuentes micciones por las noches; fuertes dolores de cabeza, tórax y abdomen; alteraciones neurológicas; desmayos y taquicardia. Desafortunadamente, un mal diagnóstico por parte de un médico no especializado podría llevar a confundir el padecimiento con algún tipo de cáncer, leucemia, trombosis, entre otros.
El Lupus presenta dos picos de mortalidad:
  • El primer pico, es alrededor de los 5 años del inicio de la enfermedad hasta que se detecta. La mayor causa de muerte son las infecciones y complicaciones en riñones.
  • El segundo pico, después de 10-15 años del diagnóstico, además de las infecciones el paciente está más propenso a enfermedades cardiovasculares. Tiene más riesgo de tener infarto agudo al miocardio y otras complicaciones que tienen que ver con la aterosclerosis acelerada.
Si bien se trata de una enfermedad que no se puede prevenir, el Dr. Arana afirma que existen factores de riesgo que, en caso de tener predisposición al Lupus, podrían potenciarla, como son el mal uso o abuso de anticonceptivos hormonales, abuso en el consumo de tabaco, alcohol y drogas; y la exposición a la radiación solar.
“Es importante hacer conciencia sobre este padecimiento. Actualmente nuestra mejor herramienta para garantizar una buena calidad de vida para el paciente es el diagnóstico oportuno, para evitar complicaciones”, concluyó el Dr. Arana.
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El tabaco rompe tus huesos

La Organización Mundial de la Salud celebra el 31 de mayo el Día Mundial Sin Tabaco para recordar los grandes perjuicios que acarrea su consumo para la sociedad.
Mensajes como que aproximadamente cada 11 segundos muere una persona en el mundo como consecuencia del consumo de tabaco – dato al que habría que sumar el problema del tabaquismo pasivo- o que este hábito causa patologías tan frecuentes como cáncer broncopulmonar y de laringe o cardiopatía isquémica y cerebrovascular, han ido calando a lo largo de los últimos años en la población. Pero además fumar produce daños muy graves en la salud que a día de hoy siguen sin formar parte del imaginario colectivo, como por ejemplo su incidencia en la aparición y desarrollo de enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas.
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Por eso, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER)hemos lanzado la campaña 'Por tus huesos, no fumes', cuyo objetivo es visibilizar los daños que produce el consumo de tabaco en el sistema musculo esquelético e inmunitario.
Dentro de esta campaña anual, que se puede seguir en las redes sociales con el hashtag #portushuesosnofumes, esta sociedad ha lanzado un vídeo con motivo del Día Mundial Sin Tabaco, para visibilizar esta problemática y animar a la población a que deje de fumar. Para conseguir este objetivo contaron con la colaboración de una serie de personajes públicos (Mercedes Milá, Ona Carbonell, José María Gay de Liébana, Ana Ibañez, David Meca, Irene Villa y Orlando Ortega) que han prestado su imagen de forma altruista para el spot de la campaña. Asimismo, otras personas conocidas, como la presentadora Anne Igartiburu o la tenista Conchita Martínez también se han unido a la campaña compartiendo un vídeo comunicado a través de las redes sociales.

El tabaco y las enfermedades reumáticas

El tabaquismo aumenta el riesgo de sufrir enfermedades reumáticas y autoinmunes sistémicas como osteoporosisartritis reumatoide (AR), lupus uveítis; favorece que progresen las espondiloartritis; agrava la fibromialgia; e incrementa significativamente el riesgo de que los pacientes con enfermedades reumáticas sufran enfermedades cardiovasculares. “Hay que tener en cuenta que existe un riesgo inherente debido al propio fenómeno inflamatorio de las enfermedades reumáticas. Si a ello unimos el hábito de fumar, el riesgo de sufrir un accidente cardiovascular se potencia significativamente en estos pacientes”, ha señalado el Dr. José Luis Andréu, presidente de la Sociedad Española de Reumatología (SER).

Enfermedades reumáticas y calidad de vida

Acciones que forman parte de la rutina diaria, como caminar, subir y bajar escaleras o trabajar pueden acabar resultando imposibles para las personas que padecen alguna de las más de 200 enfermedades reumáticas que existen. En España, estas patologías causan la mitad de las incapacidades laborales permanentes con una pérdida de 21 millones de horas de trabajo. Si a ello se le suma el gasto que producen en las consultas de atención primaria (entre el 10 y el 20% de las mismas), los gastos directos e indirectos que provocan se acercan al 1,5% del PIB.
En este sentido el diagnóstico precoz es fundamental, por ello es importante que la población sepa que ante un dolor articular recurrente debe acudir al reumatólogo. También es fundamental la prevención, y en este punto se ha demostrado científicamente que el consumo de tabaco es uno de los factores exógenos que influye muy significativamente en el desarrollo y aparición de estas patologías
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Mujeres en edad reproductiva propensas al Lupus (México)

Ciudad de México. -Está enfermedad es más propensa en mujeres de edad reproductiva que en los hombres, suele presentarse con un inflamación en los órganos afectados por igual que causa dolor y disfunciones en el sistema cardiovascular.
En México, se estima que el mal afecta aproximadamente al 0.06% de la población, con una incidencia de entre 1.8 y 7.6 casos por cada 100 mil habitantes al año. Quienes más la padecen son las mujeres en edad reproductiva, y siendo 9 de cada 10 casos mujeres, con respecto a varones.
El Lupus Eritematoso Sistémico (LES) es una enfermedad autoinmune del tejido conjuntivo que se caracteriza por la inflamación de los órganos afectados, y que tiene como síntomas dolor y disfunciones en los sistemas cardiovascular, digestivo, urinario, nervioso, entre otros. Se trata de una enfermedad incurable y que actualmente la padecen alrededor de 5 millones de personas en el mundo.
Desde el pasado 10 de mayo se conmemoró el Día Mundial del Lupus, fecha que se instituyó en 2004 por diversos organismos internacionales de salud con el propósito de hacer conciencia sobre este padecimiento y la necesidad de mejorar el diagnóstico y la atención a los pacientes; así como fortalecer la investigación sobre las causas y una posible cura para esta enfermedad, que de no tratarse a tiempo puede llegar a ser mortal.
“Cuando el paciente es diagnosticado con Lupus es vital iniciar con un tratamiento integral con un abordaje multidisciplinario. Es muy importante contar con la participación de diversos especialistas, principalmente el reumatólogo, aunque también es necesario el abordaje desde la perspectiva del nefrólogo, neurólogo y psicólogo”, aseguró el Dr. Juan Carlos Arana, gerente médico de Alta Especialidad de GSK México.
“Esta fecha, que coincide con el Día de las Madres, debe ser un espacio de reflexión para que las mujeres cuiden de su salud, y se realicen periódicamente chequeos médicos y que acudan con un especialista ante cualquier síntoma o anomalía en las funciones de su cuerpo”, puntualizó el Dr. Arana.
Entre las señales de alarma del Lupus se encuentran la hinchazón en extremidades, principalmente piernas y tobillos; orina espesa y espumosa o bien frecuentes micciones por las noches; fuertes dolores de cabeza, tórax y abdomen; alteraciones neurológicas; desmayos y taquicardia. Desafortunadamente, un mal diagnóstico por parte de un médico no especializado podría llevar a confundir el padecimiento con algún tipo de cáncer, leucemia, trombosis, entre otros.
Si bien se trata de una enfermedad que no se puede prevenir, el Dr. Arana afirma que existen factores de riesgo que, en caso de tener predisposición al Lupus, podrían potenciarla, como son el mal uso o abuso de anticonceptivos hormonales, abuso en el consumo de tabaco, alcohol y drogas; y la exposición a la radiación solar.
El Lupus presenta dos picos de mortalidad:
  • El primer pico, es alrededor de los 5 años del inicio de la enfermedad hasta que se detecta. La mayor causa de muerte son las infecciones y complicaciones en riñones.
  • El segundo pico, después de 10-15 años del diagnóstico, además de las infecciones el paciente está más propenso a enfermedades cardiovasculares. Tiene más riesgo de tener infarto agudo al miocardio y otras complicaciones que tienen que ver con la aterosclerosis acelerada
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